Forschungsprojekte

Demenz

Forschungsprojekte im Bereich Demenz

Aus verschiedenen vom Bundesfamilienministerium geförderten Forschungs- und Praxisprojekten stehen Ergebnisse zur Verfügung, die wertvolle Impulse für eine gute Betreuung Demenzerkrankter geben können.

Gehörlose Menschen erleben im Alltag vielfältige Barrieren. Das liegt daran, dass sie aufgrund ihrer Hörbehinderung auf besondere Art und Weise aufwachsen und an der Gesellschaft teilnehmen. Insbesondere im Alter, bei Pflegebedarf und Demenz, ist die Gefahr von Isolation, Fehldiagnosen und gesundheitlicher Unterversorgung bei gehörlosen Menschen sehr groß. Hinzu kommt, dass Gehörlose seltener an den allgemeinen Angeboten für ältere beziehungsweise pflegebedürftige Menschen teilhaben können.

Um die Situation zu verbessern, wurden daher zwischen Februar 2011 und Juni 2014 zwei Kompetenzzentren für gehörlose Menschen im Alter (GIA) mit Demenz eingerichtet. Die Kompetenzzentren befassen sich unter anderem mit der Frage, wie gehörlose Menschen im Alter möglichst selbstbestimmt leben und barrierefreien Zugang zu Informationen und Versorgungsangeboten haben können. Bis Dezember 2017 förderte das Bundesfamilienministerium die Kompetenzzentren im Rahmen des Projekts GIA 2.0 weiter. Der Schwerpunkt lag darauf, die bisherigen Erkenntnisse in verschiedenen Bundesländern nutzbar zu machen. Im Ergebnis entstand die Veröffentlichung: "Handlungsperspektiven zur Verbesserung der Versorgungssituation gehörloser Menschen im Alter". Das Projekt ist ein Beitrag zur Umsetzung der VN-Behindertenrechtskonvention.

Das Zentrum für Palliativmedizin an der Universität Köln hat mit Fördermitteln des Bundesfamilienministeriums eine Arbeitshilfe entwickelt für die Versorgungspraxis in der ambulanten und stationären Altenhilfe. Sie dient dazu, die Bedürfnisse schwerst Demenzerkrankter in der letzten Lebensphase zu erkennen. Die Arbeitshilfe soll auch dazu beitragen, Unsicherheiten bei Entscheidungsprozessen des Fachpersonals in den Einrichtungen abzubauen. Diese Arbeitshilfe liegt mit Bausteinen für den schnellen Überblick auch in Form eines Posters und einer Kurzversion im Taschenformat vor.

Mit dem Projekt "Potenziale und Risiken in der familialen Pflege alter Menschen" (PURFAM) hat das Bundesfamilienministerium zwischen Dezember 2009 und März 2013 die Forschung für jene Angehörige unterstützt, die Menschen mit Demenz pflegen. Ziel des Projektes war es, Maßnahmen zur Entlastung und Unterstützung pflegender Angehöriger zu überprüfen und weiterzuentwickeln - mit Hilfe von Erfahrungen aus anderen Ländern. Ein Schwerpunkt war hier die Prävention von Gewalt und Vernachlässigung älterer Menschen. Durchgeführt wurde das Projekt am Lehrstuhl für Rehabilitationswissenschaftliche Gerontologie der Universität zu Köln, wo auch Informationen zum Projekt sowie der Abschlussbericht erhältlich sind.

Ziel des zwischen 2007 und 2010 geförderten Projektes "Allein lebende Demenzkranke - Schulung in der Kommune" war es, Schlüsselpersonen im kommunalen Umfeld darin weiterzubilden, allein lebende Menschen mit Demenz im Alltag angemessen zu unterstützen und ihre Probleme zu erkennen. Dadurch soll Betroffenen geholfen werden, auch mit Erkrankung so lange wie möglich im eigenen Zuhause leben zu können. Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz hat die Projekterfahrungen in einem Handbuch zusammengefasst, das zum Beispiel ausgewertete Interviews und Konzepte zu allein lebenden Menschen mit Demenz enthält. Außerdem bietet es Schulungsmaterialien für unterschiedliche Zielgruppen wie Polizei, Einzelhandel oder die Nachbarschaft.

Das "Heidelberger Instrument zur Erfassung der Lebensqualität demenzkranker Menschen" (H.I.L.DE) ist ein Testverfahren mit Gütekriterien, das sich in über 700 Einrichtungen bewährt hat: H.I.L.DE beruht auf der Annahme, dass sich insbesondere bei Menschen mit Demenz der Erfolg einer Pflegeintervention nicht immer ohne weiteres erfassen lässt, da viele Erkrankte ihre Bedürfnisse oft nicht mehr eindeutig zum Ausdruck bringen können. H.I.L.DE bildet Erleben und Stimmung Demenzerkrankter so differenziert ab, dass ihre subjektive Lebensqualität sichtbar gemacht werden kann. Dies soll Pflegenden eine individuell abgestimmte Versorgung von Menschen mit Demenz ermöglichen. Das Handbuch zum Verfahren mit Durchführungsanweisung wurde 2010 nach Abschluss des geförderten Praxisprojektes (2003 bis 2009) vorgestellt und ist unter dem Titel "Heidelberger Instrument zur Erfassung der Lebensqualität demenzkranker Menschen (H.I.L.DE)" im Buchhandel erhältlich.

Die Pflege von Menschen mit Demenz in der eigenen Familie ist oft psychisch und physisch belastend. Diese Belastungen und ihre Auswirkungen auf die Pflegenden sind in LEANDER I bis III von 2001 bis 2009 untersucht worden. In der ersten Phase wurde ein stresstheoretisch begründeter Fragebogen entwickelt, der die Belastung von Pflegenden abbilden und die Effektivität von Entlastungsangeboten erfassen kann. Danach erfolgte eine Überprüfung dieses Instruments und eine Anleitung beim Einsatz in der Tagespflege. In einem dritten Schritt sind diese Erfahrungen in einem Anwenderhandbuch für die ambulante Pflege zusammengefasst worden, das im Buchhandel erhältlich ist.

Im Forschungsprojekt "Care needs assessment pack for dementia" (CarenapD) wurde zwischen 2007 und 2009 ein Instrument erprobt, das Bedürfnisse von Demenzerkrankten und ihren pflegenden Angehörigen in der Häuslichkeit erfasst, damit sie zukünftig entsprechend besser unterstützt werden können. Das Bundesfamilienministerium hat das ursprünglich in Schottland entwickelte Instrument - ein Fragen- und Datenerhebungskatalog, ähnlich einer Checkliste - als Forschungsprojekt beim Institut für Pflegewissenschaft an der Universität Witten/Herdecke gefördert. Ein Kurzbericht zum Projekt steht kostenfrei zum Download bereit.

Die geförderten Projekte "Reduzierung freiheitseinschränkender Maßnahmen - ReduFix" (2004 bis 2006) und "ReduFix Praxis" (2007 bis 2009) wurden vom AGP Institut für angewandte Sozialforschung Freiburg und der Robert-Bosch-Klinik Stuttgart durchgeführt. Sie haben aufgezeigt, dass körpernahe Fixierungen ohne negative Folgen, wie zum Beispiel Sturzhäufigkeit, in stationären Einrichtungen der Altenhilfe durch Einsatz geeigneter Alternativen verringert werden können. Im Rahmen dieser Arbeit ist ein praxisorientierter Leitfaden entstanden, der auf der Internetseite des Instituts für angewandte Sozialforschung Freiburg kostenlos zum Download zur Verfügung steht.

Die Internetseite "Alzheimer & You" will Jugendliche über das Thema Alzheimer informieren und Berührungsängste gegenüber Menschen mit Demenz abbauen. Jugendliche können dort zum Beispiel Tipps zur Alltagsgestaltung mit Demenzerkrankten finden und in einem Forum ihre Fragen stellen. Das vom Bundesfamilienministerium geförderte Projekt baut auf dem Schülerwettbewerb "Alzheimer & You - Zeig Dein Engagement" der Deutschen Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz (DAlzG) aus dem Jahr 2007 auf, an dem sich viele Jugendliche mit Ideen zum Thema beteiligten. Die Ergebnisse des Wettbewerbs haben außerdem dazu beigetragen, nachhaltige Unterrichtsmaterialien zum Thema Alzheimer zu entwickeln. Die daraus entstandene Publikation "Demenz - Praxishandbuch für den Unterricht" ab Klassenstufe 3 kann bei der Deutschen Alzheimer Gesellschaft bestellt werden.