Dialogveranstaltung

Familien mit unheilbar erkrankten Kindern besser unterstützen

Dr. Franziska Giffey steht am Rednerpult
Dr. Franziska Giffey eröffnet das Dialogforum zur Hospizarbeit für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene© Lie Roemer, Koordinierungsstelle für Hospiz- und Palliativversorgung in Deutschland

In Deutschland leben rund 50.000 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit einer unheilbaren Erkrankung, an der sie frühzeitig sterben werden. Sie und ihre Familien stehen vor großen Herausforderungen. Zukunftspläne müssen angepasst werden, der Alltag muss neu gestaltet werden. Die betroffenen Kinder und Jugendlichen, Eltern und Geschwister brauchen eine umfassende, professionelle Betreuung und Begleitung von der Diagnosestellung, im Leben wie im Sterben und über den Tod hinaus. Wie Familien in dieser Phase besser unterstützt werden können, war Thema einer Dialogveranstaltung am 11. Februar. Eröffnet wurde die Fachveranstaltung von Bundesfamilienministerin Dr. Franziska Giffey:

"Niemand ist auf die Situation vorbereitet, dass das eigene Kind schwer erkrankt ist und frühzeitig sterben wird. In Deutschland sind es rund 50.000 Kinder und Jugendliche, die unter einer lebensbedrohlichen oder lebensverkürzenden Krankheit leiden. Gerade in dieser unaussprechlichen Lage wollen wir die pflegenden Familien unterstützen. Sie sind auf Hilfe angewiesen, um ihren Alltag meistern zu können. Darüber, welche Unterstützung und Entlastungen die betroffenen Familien dringend benötigen, wissen wir jedoch noch zu wenig. Deshalb starten wir in diesem Jahr eine Studie, um mehr über die Bedürfnisse von Familien mit schwerstkranken Kindern und Jugendlichen zu erfahren. Eltern und Geschwister sollen in dieser Situation genau den Beistand erhalten, der nötig ist, damit sie nicht aus ihrem sozialen Umfeld herausfallen und trotz ihrer großen Sorgen am gesellschaftlichen Leben teilnehmen können.

Mein besonderer Dank gilt den Haupt- und Ehrenamtlichen, die jeden Tag in den stationären Kinder- und Jugendhospizen sowie den ambulanten Diensten den Familienangehörigen etwas Last von den Schultern nehmen und ihnen manchmal auch eine Schulter zum Anlehnen geben. Die Kraft, die diese Menschen schenken, ist wertvoll und ein wichtiger Pfeiler in der Kinderhospizarbeit."

Die Studie trägt den Arbeitstitel "Bedürfnisse von Kindern und Jugendlichen mit lebensverkürzenden Erkrankungen, ihren Familien und pflegenden Angehörigen". Sie soll Wissenslücken zu den Bedürfnissen Betroffener füllen. Die Erkenntnisse der Studie sollen mit den Angeboten des bereits bestehenden Versorgungs- und Unterstützungssystems abgeglichen werden und so die Situation der Familien verbessert werden.

Einen Schwerpunkt des Dialogforums stellte eine aktuelle Entwicklung in der Kinder- und Jugendhospizarbeit dar. Die Vorstellung, dass junge Erwachsene mit einer unheilbaren Erkrankung bis zu ihrem Tod zu Hause bleiben und von ihren Eltern versorgt werden, ist im Wandel begriffen. Ein selbstbestimmtes Leben und die gleichberechtigte Teilhabe an der Gesellschaft sind für diese jungen Menschen von herausragender Bedeutung. Auch in der Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in Deutschland gibt es zu diesem Thema ein eigenes Handlungsfeld, das die Bedürfnisse der schwerstkranken jungen Menschen in den Fokus nimmt. Das Bundesfamilienministerium fördert zur Umsetzung der Charta-Handlungsempfehlungen eine Koordinierungs- und Vernetzungsstelle für Hospiz-und Palliativversorgung.

Seit 2010 setzt sich die Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in Deutschland für Menschen ein, die unheilbar krank sind. Die Charta setzt sich aus fünf Leitsätzen zusammen, die Aufgaben, Ziele und Handlungsbedarfe formulieren, um die Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in Deutschland zu verbessern. Das Bundesfamilienministerium unterstützt die Charta.